Il ruolo genitoriale nella disabilità. Un approfondimento sulla Spina Bifida

Studente: Saugo Federica
Titolo tesi: Il ruolo genitoriale nella disabilità. Un approfondimento sulla Spina Bifida
Docente relatore: Prof. Blascovich Moreno
Docente controrelatore: Prof. Girardi Davide
Presidente commissione di tesi: Prof. Benvenuti Loris
Data discussione tesi: 07 marzo 2018
Laurea Magistrale in: Progettazione e gestione degli interventi socioeducativi

L’elaborato affronta il tema del ruolo dei genitori all’interno del mondo della disabilità, con una riflessione sulla posizione che l’Educatore potrebbe e dovrebbe ricoprire all’interno della relazione educativa che si instaura tra lui, il genitore e la persona con disabilità. In particolare, viene svolto un approfondimento sulla Spina Bifida, una patologia che si può sviluppare nel feto durante la gestazione e che colpisce, in Italia, una gravidanza su 1300. Osservando la costante e attenta presenza dei genitori accanto alla vita del figlio, in ambito associativo ed extra-­associativo, ho riflettuto su quali esigenze questi potessero avere, quali fossero le loro richieste e le loro difficoltà. L’obiettivo principale del lavoro, pertanto, è quello di comprendere i bisogni dei genitori al fine di organizzare, migliorare e creare attività ad hoc per loro; inoltre, ho indagato se l’Educatore potesse avere una funzione di supporto e se potesse dare una risposta alle loro necessità. Inoltre, ho indicato alcuni esempi di buone pratiche in relazione al coinvolgimento dei genitori all’interno del mondo delle associazioni e delle strutture dedicate alle persone con disabilità. Per sviluppare gli argomenti sopra descritti ho svolto una ricerca bibliografica e sitografica, ho condotto alcune interviste, e ho redatto due questionari, poi compilati da genitori di persone disabili. Le risposte dei questionari sono state analizzate e riportate all’interno del lavoro. Tali ricerche hanno portato alla stesura di un elaborato che parte da una matrice teorica sulla disabilità e il ruolo dei genitori, passando per l’esposizione dei principali movimenti Spina Bifida presenti in Italia e la descrizione di progetti che coinvolgono soprattutto i genitori. Infine, è stata fatta una riflessione sul ruolo dell’Educatore: questa figura può fungere da sostegno ai genitori per il progetto di vita del figlio e come supporto nelle attività quotidiane?

This work deals with the parents of people with disabilities and provides insights on the role that the educator could and should have in his/her professional relationship with the person with disabilities and his/her parents. In particular, this thesis will regard Spina Bifida, a condition which can affect the baby during pregnancy. In Italy, about one pregnancy in every 1,300 pregnancies is affected by it. I have been able to observe the effects of the constant presence and attention of the parents, both as a volunteer and as an educator, and I have considered what needs, requests and challenges those parents might have. As a result, the main objective of this project has been to understand the needs of the parents, aiming to organize, improve and tailor ad hoc activities for them. Moreover, I have explored the potential of the educator in supporting those parents and fulfilling their needs. I also wanted to share the good practices in getting parents actively involved in the associations and institutions which are dedicated to people with disabilities. I have conducted bibliographical research, both online and offline, interviews and two questionnaires to explore my topic. As a result, my work begins with reviewing the literature on disability and the role of parents. It proceeds with examining the main Spina Bifida organizations in Italy and describing the projects through which they get parents involved. Finally, I have questioned the role of the educator: can this professional role assist the parents of people with disabilities as they support their child(ren) to achieve their life goals and perform their daily activities?